Valentino B.

Toujours en mouvement – malgré sa surdicécité

Il aime quand ça bouge: Valentino a de grands projets.

Valentino gère son quotidien avec courage malgré la perte progressive de sa vue et de son ouïe. Il se montre positif en ce qui concerne son avenir. Car pour lui une chose est sûre: pas question de baisser les bras.

«Puis-je vous offrir un café ou un expresso?», demande Valentino en hôte accompli. Nous acceptons avec plaisir. Cet homme de 42 ans, marié et père d’un enfant de 10 ans, sort son natel de sa poche, enclenche l’appareil photo et le place devant le petit écran de sa machine à café. «Je peux agrandir et éclairer les caractères, ce qui me permet de les lire plus facilement. J’ai découvert ce petit truc moi-même.» Les expressos sont prêts et Valentino pose adroitement les deux petites tasses devant nous. Au premier abord, rien ne permet de deviner qu’il ne voit presque rien et n’entend qu’à l’aide d’appareils auditifs, tant il se déplace avec aisance dans son appartement.

Un diagnostic tardif

Valentino est malentendant de naissance. À l’âge de 10 ans, il remarque que sa vue aussi diminue. Il lui arrive souvent de trébucher quand il joue à la tombée du jour: «Ça faisait rire mes copains, et moi, ça ne m’a jamais vraiment inquiété.» Après l’école obligatoire, il trouve rapidement une place d’apprentissage: «J’ai réussi ma formation de cuisinier et pendant quelques années, j’ai travaillé dans ce métier. Quand je me coupais parce que j’y voyais mal, je ne disais rien à personne. Je voulais garder mon travail.» Ce n’est que vers 20 ans, après des examens médicaux, que Valentino apprend finalement qu’il est atteint d’une maladie héréditaire appelée Usher type 2 – un grave handicap auditif congénital, qui évolue vers la cécité avec le temps.

Premières difficultés professionnelles

Il n’en poursuit pas moins son chemin. Sa faible vue devenant incompatible avec un poste en cuisine, il travaille pendant cinq ans au département de la production d’un groupe pharmaceutique bâlois. «Pour moi, c’était la place idéale à cette époque. Je connaissais parfaitement mon environnement de travail et tous les gestes à faire, j’y voyais encore assez pour ça.» Et quand sa vision baisse encore, il suit une formation de masseur thérapeutique. Mais bien qu’il postule à de nombreuses reprises, il n’est jamais retenu: «C’était toujours la même chose. Dès que je mentionnais mon double handicap, on m’évinçait du processus de sélection – avec toute la politesse voulue, bien sûr. J’étais vraiment déçu.»

Au plus bas

Il y a trois ans environ, Valentino note une brusque dégradation de sa vue – qui n’est plus que de 3 à 5% aujourd’hui: «La perspective de la cécité m’a démoralisé. Par moments, je ne savais plus quoi faire. La situation était très difficile pour moi et pour ma famille.» Au moment le plus dur, Valentino reçoit une aide psychologique de l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA. Il apprend des stratégies pour maîtriser plus facilement la situation. «Ça aide de pouvoir parler ouvertement de son handicap et de ses angoisses», déclare Valentino avec conviction. Aujourd’hui, il sait comment réagir dans les moments de découragement: «Le plus important, c’est de penser positif.»

 

 

«Au moment le plus dur, l’UCBA a été là pour moi et ma famille.»

Remonter la pente grâce à des aides ciblées

Depuis ce creux d’il y a trois ans, la vie de Valentino a bien changé. En premier lieu, l’UCBA lui vient en aide pour sa demande de rente AI complète. Un grand soulagement pour sa famille. Pendant que l’épouse de Valentino travaille à plein temps, il s’occupe du mieux qu’il peut du ménage et de la cuisine et prend soin de leur fils. Pour faire ses courses ou se rendre à un rendez-vous, l’UCBA lui met à disposition des accompagnants bénévoles. «En fait, je suis l’homme au foyer idéal. Je fais la cuisine et des massages», dit-il en riant.

Pendant longtemps, Valentino refuse de se servir d’une canne blanche. Il a honte. Jusqu’au jour où deux policiers l’interpellent à la gare de Bâle pour savoir pourquoi il se déplace aussi lentement en regardant de manière aussi suspecte autour de lui. «Ils m’ont carrément pris pour un dealer. Là j’ai compris que je devais faire quelque chose.»

Aller franchement vers les autres

L’année dernière, Valentino a suivi un entraînement de mobilité à la canne blanche. «L’instructrice de l’UCBA me donnait des cours deux à trois fois par semaine. Aussi de nuit. Maintenant je me sens sûr de moi.» La réticence initiale à utiliser la canne blanche a bel et bien disparu. «Souvent, les gens ne savent pas quoi faire quand ils me voient arriver avec ma canne. Mais moi, je vais droit vers eux et je leur parle. Ça leur permet de surmonter leur gêne.»

Depuis peu, il a d’ailleurs un moyen infaillible pour briser la glace: son chien Dylan, un labrador formé comme chien-guide. Dylan n’est pas seulement une aide au quotidien mais lui facilite aussi le contact avec les autres. Chaque jour, ils sortent se promener et Valentino s’exerce même à sa future cécité sur des parcours sans risque. «Je veux être prêt quand ça arrivera», explique Valentino. Mais le moment n’est pas encore venu. 

Au contraire, Valentino a plein de projets pour cette année. «Je veux apprendre à faire du tandem et aussi participer aux activités de l’UCBA avec Dylan. D’une part, j’aime quand ça bouge, et d’autre part, ça me fait beaucoup de bien de discuter avec d’autres personnes concernées», explique-t-il avant d’ajouter: «Je remercie toutes les personnes qui font un don à l’UCBA pour leur permettre d’aider des gens comme moi. Je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui sans l’UCBA.»

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