Marco Melchior

Marco Melchior enlève ses lunettes et les pose d’un geste habitué sur la tête. Le regard de ses yeux bleus est éveillé et attentif. Du moins le semble-t-il. Parce qu’en fait, le retraité de 78 ans est pratiquement aveugle. «C’est pénible d’être aveugle. Mais pas insurmontable», explique ce natif des Grisons. «Il faut juste savoir s’aider soi-même.»

La plupart du temps, Marco Melchior sait très bien se débrouiller. Dans sa cuisine, par exemple, il a repeint un élément mural en rouge pour ne plus se cogner constamment le coude ou l’épaule au passage. Le mur derrière la table de cuisine est également du même rouge éclatant. «Le soir, j’aime bien boire un verre de vin de temps en temps dans ma cuisine. Malheureusement, il m’arrive souvent de renverser mon verre par accident et de répandre le vin. Maintenant que le mur est rouge, les taches ne sont plus tout à fait aussi visibles», explique Marco en riant. D’une manière générale, ce cuisinier amateur passe beaucoup de temps dans sa cuisine. Rien que la veille, il a mis en conserve deux litres de sauce tomate tout seul, sans aucune aide extérieure. Tout comme il a préparé seul son repas d’aujourd’hui, une salade tomates-mozzarella. C’est dans un cours spécial pour personnes malentendantesmalvoyantes qu’il a appris à cuisiner et s’est pris de passion pour la cuisine. Un passe-temps qui lui a également facilité la période difficile de la pandémie. «J’ai beaucoup cuisiné et testé différents menus. Certains étaient même mangeables», ajoute-t-il en riant. Une prouesse d’autant plus remarquable qu’il a perdu le goût et l’odorat il y a quelques années, après l’opération de sa tumeur cérébrale.

Accepter ce qu’on ne peut pas changer

Une maladie oculaire incurable, un cancer inquiétant, une perte auditive liée à l’âge et plusieurs autres coups du sort… comment un homme avec un tel vécu peut-il garder sa joie de vivre? La réponse de Marco est relativement simple: «Les choses que je ne peux pas changer, je dois les accepter. Et en tirer le meilleur. Ça ne sert à rien de polémiquer et d’attendre». Il ajoute d’un ton amusé «Je suis un Grison avec un ascendant Bélier. On dit qu’ils sont têtus et résistants. C’est peut-être à cause de ça.»

Avec sa force de caractère impressionnante et sa foi inébranlable dans la vie, Marco tente de motiver les personnes avec des destins comparables en leur donnant un exemple positif. Il s’engage lui-même activement auprès de l’UCBA, participe à de nombreux cours et manifestations, prend des initiatives ou organise même des projets dans de nombreux domaines. Ainsi a-t-il fondé un club de jass avec sa partenaire de vie, également atteinte de handicap visuel.

Vélo d’appartement contre vélo de course

Marco a toujours connu des problèmes de vue et porte des lunettes depuis l’enfance. Ce n’est toutefois qu’en 1994, à l’âge de 51 ans, qu’il apprend qu’il est atteint de rétinite pigmentaire, une maladie héréditaire incurable jusqu’ici. Sept ans plus tard, sa vision a tellement diminué qu’il est contraint de renoncer à son permis de conduire. «Tout a été très vite d’un seul coup. À cause de ma mauvaise vue, je n’arrivais plus à travailler, j’ai donc dû laisser tomber mon métier. C’était dur à accepter.» Mais Marco ne serait pas Marco s’il n’avait pas trouvé un moyen de gérer la situation. Au lieu des grands tours en vélo de course dont il se faisait une si grande joie à la retraite, il aligne désormais les kilomètres sur son vélo d’appartement. Et l’hiver n’est plus pour lui le temps des folles descentes à ski mais celui des longues balades en raquettes sur fond de doux paysages hivernaux, ce qu’il peut encore faire grâce à l’accompagnement individuel des bénévoles de l’UCBA.

Rétinite pigmentaire

La rétinite pigmentaire ou RP fait partie des maladies génétiques héréditaires de la rétine. La RP entraîne une destruction de la rétine qui a pour conséquence la cécité nocturne, la vision tubulaire, une perte d’acuité visuelle et très souvent une cécité totale au dernier stade. Il n’existe pas de traitement pour la RP à l’heure actuelle.

Faible vision restante pour grand espoir

Marco est fier de pouvoir gérer encore lui-même une grande partie de sa vie malgré son double handicap. «J’ai travaillé toute ma vie comme commerçant indépendant. Je tiens terriblement à cette indépendance». Ce qui explique qu’il tienne aussi au faible reste de vision tubulaire qu’il conserve à un œil. Et qui lui permet par exemple de pouvoir lire encore un peu à l’aide de lunettes-loupes. «Une bonne partie de ma qualité de vie dépend de ce petit reste de vision», souligne Marco. «C’est pour ça que j’attends avec impatience mon prochain test visuel. Avec beaucoup de chance, on arrivera encore à en «tirer» quelque chose avec le tout dernier matériel.» Dans le cas contraire, sa philosophie personnelle lui permettra de rester positif. Et avec sa réponse à la question de savoir ce qui le rend particulièrement reconnaissant dans la vie, la boucle est bouclée: «Ma capacité à accepter mon destin et à tirer le meilleur de la situation.»