Réponses aux questions les plus fréquentes

Il existe de nombreuses formes de handicap visuel. Généralement, une personne est considérée comme malvoyante quand elle n’est plus en mesure de lire les caractères normaux d’un journal, même avec des lunettes ou des lentilles de contact. Une vision moins «nette» n’est pas le seul indicateur d’un handicap visuel, qui peut aussi se traduire par des restrictions diverses et parfois combinées du champ de vision, des troubles de la motricité oculaire, des problèmes de traitement cérébral des stimuli visuels et autres dysfonctionnements. L’environnement architectural (éclairage, marquages et informations acoustiques), la situation de vie des personnes concernées (égards et soutien de la part de l’entourage) et leur capacité à se servir de moyens auxiliaires et techniques sont également des facteurs importants.

Du point de vue légal, ce sont les dispositions des assurances sociales et de la loi fédérale sur la circulation routière qui s’appliquent. L’octroi de prestations de l’assurance invalidité (AI) est basé sur les certificats médicaux et les rapports des spécialistes en basse vision, qui informent sur le diagnostic, la capacité visuelle, les restrictions du champ de vision, la perception des contrastes, le seuil d’éblouissement, etc. La circulaire sur l’invalidité et l’impotence émise par l’assurance-invalidité fixe les valeurs pour la vision centrale et la diminution du champ de vision pour les formes prononcées de handicap visuel. Dans le meilleur de cas, l’assurance-vieillesse et survivants (AVS) s’appuie sur les dispositions de l’AI mais n’assure qu’une partie des prestations nécessaires, même pour les personnes atteintes de déficience visuelle après l’âge de la retraite.

Sur le plan de la circulation routière, on considère généralement comme malvoyante toute personne qui se signale comme telle par l’utilisation d’une canne blanche. Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), est considérée comme aveugle toute personne dont le potentiel visuel n’excède pas 5 pourcents (acuité visuelle = 0,05). Pour la personne concernée, il est généralement très difficile de faire le lien entre un «problème de santé» et le «handicap» qui en résulte.

Une personne est dite sourdaveugle ou malentendante-malvoyante quand elle présente une déficience auditive et visuelle prononcée. Certaines personnes sourdaveugles sont totalement sourdes et aveugles alors que d’autres conservent un potentiel auditif et/ou visuel exploitable. L’association de ces deux handicaps sensoriels empêche toute possibilité de compenser l’un des deux sens par l’autre. Les personnes atteintes de surdicécité ne peuvent donc pas simplement utiliser les prestations et moyens auxiliaires destinés aux personnes malvoyantes, aveugles, malentendantes ou sourdes. L’UCBA utilise indifféremment les termes de «malentendant-malvoyant» et de «sourdaveugle», la limite entre les deux étant généralement fluctuante.

Dans la pratique, l'UCBA utilise les termes sourdaveugle et malentendant-malvoyant comme des expressions synonymes. En effet, en réalité, la limite entre ces deux notions est fluctuante.

En Suisse, une personne atteinte de handicap visuel n’a pas à s’annoncer auprès des autorités ou d’un organisme spécifique. Les données de santé relèvent de la sphère privée, à moins que des prestations financières soient demandées pour des frais de guérison, des moyens auxiliaires ou l’allocation d’une rente. Il n’existe donc pas de statistiques précises sur l’incidence du handicap visuel et de la surdicécité. Il est toutefois possible d’avancer un chiffre fiable sur la base des études et statistiques provenant d’autres pays et de questionnaires.

Les cas de handicap visuel et de surdicécité sont plus ou moins nombreux selon les tranches d’âge: 3.3 pourcents des personnes de moins de 40 ans sont aveugles ou malvoyantes, 2.5 pourcents chez les personnes âgées de 40 à 59 ans, 7.3 pourcents chez les personnes de 60 et 79 ans et 28.8 pourcents au-delà de 80 ans. Une certaine baisse de l’acuité visuelle liée à l’âge est naturelle. Mais elle peut intervenir plus tôt ou de manière plus prononcée à la suite d’une maladie, si bien qu’un grand nombre de personnes dont la vue était bonne ou satisfaisante sont confrontées à d’importants troubles visuels avec les années.

À partir de 90 ans, près de la moitié des personnes sont atteintes de handicap visuel.

L’UCBA estime au plus bas à 57'000 le nombre de personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles. Ici aussi, l’âge joue un rôle très important. En règle générale, les situations de handicap visuel et de surdicécité surviennent au cours de la vie et s’aggravent avec le temps.

Le plus souvent, la perte visuelle est une conséquence naturelle du vieillissement. Dans le cas d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge, l‘acuité visuelle diminue au centre du champ de vision, ce qui rend la lecture difficile ou même impossible. Cette maladie ne conduit généralement pas à une cécité absolue.

D’autres causes de handicap visuel sont les accidents ou les maladies telles que le diabète, la cataracte et le glaucome ou encore les maladies rétiniennes comme la rétinite pigmentaire congénitale et les lésions prénatales.

Les personnes aveugles, fortement malvoyantes ou malentendantes-malvoyantes utilisent leurs «autres» sens pour s’orienter et recueillir un maximum d’informations. Elles apprennent à se servir de leurs sens restants de manière ciblée, ce qui peut conduire à une perception très affinée. A la base, l’ouïe, le toucher ou l’odorat ne sont pas plus développés mais simplement plus entraînés.

Il est difficile d’opposer ces deux formes de handicap. De nombreux facteurs influencent l’ampleur des restrictions subies et la nature des activités touchées: la personne concernée et son entourage, la façon dont les restrictions se sont manifestées au cours de la vie et la capacité à les gérer. De manière générale, on considère que le handicap visuel impacte davantage le domaine fonctionnel (orientation, mobilité, accès à l’information) et le handicap auditif celui du social (communication etc.)

Bien évidemment! Elle constitue même pour beaucoup de personnes aveugles et fortement malvoyantes un moyen d’information et de loisirs très apprécié. La partie orale des émissions d’information et des documentaires leur permet d’en saisir la majeure partie du contenu. Regarder un film est un peu plus difficile, mais le contexte permet souvent de suivre l’action même sans images. Une nouvelle prestation existe aujourd’hui pour le public malvoyant, qui lui permet de recevoir des commentaires sur les images et l’action à l’écran sur le deuxième canal vidéo (ce qu’on appelle l’audiodescription).

Tout comme les autres, les personnes aveugles aiment aller au cinéma ou au théâtre – comme elles aiment aussi regarder la télévision. S’y ajoute un plaisir supplémentaire avec le fait de «sortir». Les personnes aveugles apprécient tout autant l’ambiance particulière d’un cinéma et d’un théâtre que les personnes voyantes.

À l’évidence, leur conception des couleurs n’est pas de nature visuelle. Beaucoup de personnes aveugles associent des couleurs concrètes à l’idée qu’elles se font de certains objets ou de certaines émotions. Même les personnes aveugles de naissance savent que le ciel est bleu, l’herbe verte et la neige blanche. Certaines associent le rouge à la notion de «chaud», le brun à l’odeur de terre humide ou le blanc à ce qui est «doux et moelleux» au toucher.

En principe, leur rêves ne sont pas différents de ceux des personnes voyantes. Les rêves sont des séquences de vie revécues avec des contenus qui peuvent être réalistes ou fantaisistes et s’accompagnent des émotions correspondantes. La qualité de perception dans les rêves n’est pas très éloignée de celle de la vie réelle. Il en va tout autrement des personnes qui perdent la vue au cours de leur vie. Souvent, ces dernières voient encore dans leurs rêves.