Surdicécité

Une déficience simultanée de la vue et de l’ouïe se répercute sur presque tous les domaines de la vie. Il en résulte des difficultés tout à fait typiques dans trois domaines :

Communication avec autrui

Lorsque les deux sens sont limités pour la communication, on a besoin de formes de communication spécifiques pour avoir des échanges avec son entourage. Il existe de nombreuses formes de communication différentes qui peuvent être apprises et qui doivent aussi être appliquées par l’entourage pour que les échanges réussissent.

Orientation et mobilité

Pour les personnes dont le potentiel visuel et auditif est restreint, s’orienter et se déplacer est un défi à relever chaque jour. Les mesures de réadaptation traditionnelles ne sont applicables que dans une mesure limitée, voire pas du tout. Un entraînement spécialement adapté aux besoins avec un spécialiste en réadaptation peut ouvrir des possibilités et des libertés nouvelles.

Accès à l’information

Une personne qui voit et entend moins bien doit se procurer activement des informations puisqu’elle ne les reçoit pas simplement. Pour pouvoir par exemple lire un journal, écouter la radio ou surfer sur Internet, on a besoin de connaissances spécifiques pour se servir des moyens auxiliaires techniques. I peut aussi arriver que l’on manque certaines informations de la vie sociale.

Des barrières résultent non seulement de la déficience de la vue et de l’ouïe, mais aussi d’un environnement non adapté aux besoins.

Souvent les acuités visuelle et auditive baissent progressivement, si bien que la personne concernée et son entourage doivent en permanence s’adapter à une nouvelle situation et faire le deuil des pertes subies.

Le quotidien professionnel, la pratique de loisirs et les contacts avec autrui peuvent petit à petit devenir difficiles et sources de stress. Afin d’éviter ou de prévenir de telles situations, les personnes concernées ont tendance à se mettre en retrait, ce qui peut entraîner un isolement grandissant.

L’UCBA propose donc du soutien pour la gestion du quotidien malgré une atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe ou une surdicécité (lien vers « A propos de l’UCBA ») et organise aussi différents cours et manifestations pour les personnes concernées (lien Formation et loisirs) ainsi que pour leurs proches (lien « Proches»).

La vue et l’ouïe sont deux sens essentiels qui permettent la perception à distance et qui se complètent mutuellement. Lorsque tous deux sont déficients, on parle d’atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe ou de surdicécité.

Une personne aveugle peut gérer de nombreuses situations en écoutant attentivement ou en demandant une explication ou une description. Une personne sourde glane bon nombre d’informations en observant attentivement et en lisant. Mais une personne sourdaveugle ne peut compenser un des deux sens par l’autre, ou seulement dans une mesure limitée.

Il en résulte donc des défis totalement différents que lorsque « seul » un des deux sens est déficient. La surdicécité n’est donc pas simplement la somme d’un handicap auditif et d’un handicap visuel, mais une forme spécifique de handicap.

Les difficultés typiques se présentent dans les domaines suivants :

• communication avec autrui ;
• orientation et mobilité ;
• accès à l’information.

Ces difficultés se répercutent sur la plupart des aspects de la vie quotidienne.

Le handicap résulte toutefois aussi des barrières dues à un environnement trop peu ou même pas du tout adapté. L’UCBA s’investit donc pour que le public prenne conscience de l’existence de la forme spécifique de handicap qu’est la surdicécité et pour que les besoins et les possibilités des personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles soient reconnus et pris en compte.

Les statistiques ne recensent que rarement une atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe ou la surdicécité en tant que tel(le). Souvent, les personnes en âge AI sont classées dans les handicapés soit de l’ouïe, soit de la vue. A l’âge de l’AVS, une atteinte de la vue et de l’ouïe n’est dans de nombreux cas pas détectée. Il n’existe donc pas de chiffres exacts sur sa fréquence. Dans le cadre de diverses études, l’UCBA a toutefois obtenu des informations sur le nombre de personnes concernées.

D’après les recherches les plus récentes de l’UCBA, il y a en Suisse au moins 50’000 personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles. Diverses estimations indiquent cependant des chiffres beaucoup plus élevés. Les données provenant d’EMS suisses montrent ainsi qu’environ un résident sur quatre est atteint de surdicécité. Les données relevées auprès de CMS indiquent un nombre analogue de personnes concernées. Si on tient compte de cette vaste catégorie de personnes qui deviennent malentendantes-malvoyantes à l’âge de la retraite, jusqu’à 200 000 personnes pourraient être atteintes de cette double déficience sensorielle.

On parle de syndrome d’Usher de type 1 en cas de surdité congénitale associée à une rétinite pigmentaire, qui conduit à une diminution croissante du champ visuel (vision tubulaire), à l’hypersensibilité, à l’éblouissement et à la cécité nocturne.

En association avec la Fédération suisse des sourds SGB-FSS, nous gérons le centre d’information pour sourds avec handicap visuel ou syndrome d’Usher, étant donné qu’une grande partie des personnes sourdes de naissance sont également atteintes du syndrome d’Usher. Aujourd’hui, le centre a élargi son action et s’adresse désormais à toutes les personnes sourdes qui parlent la langue des signes et sont atteintes de handicap visuel.