Lexique

Si la dégénérescence maculaire peut toucher les enfants sous une forme légèrement différente, le terme désigne uniquement la forme de la maladie qui se manifeste généralement chez des personnes de plus de 65 ans. On en distingue deux formes principales: la forme «sèche», dont l’évolution est plus lente, et celle dite «humide», qui est généralement plus agressive et conduit à une perte rapide de la vision centrale. Voir aussi «Dégénérescence maculaire».

La notion de cécité est bien plus difficile à décrire qu’il n’y paraît à première vue, sachant qu’elle s’applique également aux formes graves du handicap visuel. La difficulté tient notamment à des raisons relevant du droit social. Être aveugle, par exemple, n’implique pas nécessairement une perte totale de la perception visuelle, comme le précise la classification de l’Organisation internationale de la santé (OMS), qui place l’absence totale de perception visuelle dans la catégorie 5, celle de l’absence de perception lumineuse. Le terme de cécité s’applique notamment en cas de potentiel visuel insuffisant pour la gestion autonome du quotidien (catégories 3 et 4 de l’OMS, … avec «perception de la lumière préservée»). Dans ce cas, on parle de «cécité légale». Cette classification officielle est également reprise par l‘OMS.

Les personnes atteintes de «véritable» achromatopsie sont incapables de distinguer les couleurs et ne perçoivent que des nuances de gris – avec une acuité visuelle fortement diminuée et une très grande sensibilité à l’éblouissement. Cette affection est due au fait que les cellules photosensibles (cônes) impliquées dans la perception des couleurs sont défectueuses ou inexistantes. Dans le cas du daltonisme (souvent assimilé à tort à l’achromatopsie), l’absence ou le dysfonctionnement des cônes empêche la distinction de certaines couleurs (souvent le rouge et le vert).

La langue des signes est une langue autonome à part entière qui possède sa propre grammaire. Contrairement à la langue parlée, elle se pratique sans émettre de sons et se perçoit par la vue. La langue des signes est tridimensionnelle et comprend des éléments manuels (forme et position des mains, localisation spatiale et mouvement) et des éléments non manuels (expressions de la bouche et du visage, posture de la tête et du corps, direction du regard). En Suisse, chaque région linguistique possède sa propre langue des signes et un certain nombre de versions en dialecte. C’est le cas de la Suisse allemande où cohabitent cinq dialectes différents. Pour les personnes sourdes qui maîtrisent la langue des signes et deviennent aveugles ou malvoyantes, il existe une forme tactile de langue des signes: la personne concernée place ses mains sur les mains de la personne qui effectue les signes et peut ainsi les percevoir par le toucher, grâce au sens tactile et kinesthésique (mouvement et toucher). Cette forme de communication permet aux deux personnes d‘échanger.

Ce terme désigne communément une opacification du cristallin. Les causes de la cataracte sont multiples. Bien qu’elle survienne souvent à un âge avancé, elle peut concerner toutes les tranches d’âge. La cataracte est l’une des premières causes de cécité dans le monde. Il est toutefois possible de la corriger par une intervention chirurgicale. Seul un petit nombre de personnes en Suisse sont devenues aveugles ou malvoyantes à la suite d’une cataracte.

Le glaucome résulte de l’élévation de la pression interne de l’œil, qui peut avoir des causes diverses. Malheureusement, ce phénomène se développe sans douleur, ce qui explique qu’il passe généralement inaperçu et reste non traité. En l’absence de traitement, le glaucome peut conduire à une perte importante du champ de vision ou même à la cécité. Il est donc conseillé de faire contrôler régulièrement sa pression intraoculaire chez un ophtalmologue à partir de 50 ans. Les formes juvéniles de glaucome sont très rares. Dans ce cas, l’enfant présente déjà une pression intraoculaire trop élevée. Faute de détection précoce, de nombreux enfants atteints de glaucome juvénile développent une forme grave de handicap visuel. 

Dans l’alphabet digital, aussi appelé alphabet des doigts, chaque lettre est représentée avec la main. Des mots individuels peuvent être épelés et perçus à la fois par la vue et le toucher. L’alphabet digital n’est pas une langue en soi mais s’utilise en complément de la langue des signes ou du langage parlé, lorsqu’il s’agit d’épeler des noms, lieux ou des termes inconnus.

Un signe auditif est un ordre donné par le détenteur d’un chien-guide pour lui indiquer la direction à prendre ou se faire guider dans différents lieux. Les signes auditifs sont tirés de l’italien dont les sonorités sont faciles à distinguer pour le chien. Grâce à ces signes, le détenteur du chien-guide peut se faire signaler des passages pour piétons, des portes, des escaliers ou des places libres pour s’asseoir ou ordonner au chien d’aller à droite, à gauche ou tout droit.

À l’origine, le terme de basse vision désignait sur le plan international une réduction de l’acuité visuelle. Aujourd’hui, il s’étend à l’ensemble de la discipline de (ré)adaptation, qui a pour but d’optimiser le potentiel visuel restant des personnes atteintes d’une déficience visuelle. Cette discipline vise également à renforcer durablement l’autonomie des personnes concernées (adultes et enfants) par le recours à des moyens auxiliaires, des entraînements et d’autres mesures spécifiques.

Cette dénomination s’applique aux spécialistes qui, en plus de leur fonction professionnelle, ont suivi une formation continue sur les questions et les aspects spécifiquement liés au handicap visuel et qui disposent donc de vastes connaissances dans le domaine de la réadaptation des personnes malvoyantes.

Dès qu’il y a trop de bruit, le réflexe consiste généralement à essayer de lire sur les lèvres de son vis-à-vis. Dans le cas des personnes malentendantes, et surtout des personnes sourdes, la lecture sur les lèvres fait l’objet d’une formation. Il est important de garder les lèvres bien visibles et de parler distinctement, sans aller trop vite. Seulement 35% environ des lettres sont visibles, le reste devant être déduit par des associations. Des éléments comme les expressions du visage, par exemple, aident à mieux comprendre ce qui est dit.

Le Lorm est un système d’alphabet dans lequel chaque lettre est associée à des points ou des traits tracés dans la main, ce qui permet d’écrire des mots individuels. Le Lorm est utilisé par les personnes qui ne peuvent ni lire sur les lèvres en raison de leur déficience visuelle ni percevoir les mots sur le plan acoustique, que ce soit à cause du bruit ambiant ou parce qu’un handicap auditif rend la compréhension difficile ou impossible.

La macula est une zone située au centre de la rétine, où les cônes responsables de la vision de précision et de la perception des couleurs sont le plus épais. En cas de dégénérescence maculaire, cette zone de la rétine cesse peu à peu de fonctionner, ce qui entraîne une disparation progressive de la capacité à lire, à percevoir les détails et à reconnaître les couleurs. En règle générale, la dégénérescence maculaire n’entraîne pas de cécité complète.

Ce terme générique regroupe toutes les maladies qui affectent uniquement la rétine: inflammations, thromboses, processus systémiques comme le diabète ou atteintes dégénératives d’origine génétique des cellules sensibles à la lumière, les récepteurs lumineux.

Le 15 octobre est la Journée internationale de la canne blanche. Chaque année, des actions sont organisées pour sensibiliser l’opinion aux besoins et demandes des  personnes aveugles, malvoyantes et sourdaveugles. En Suisse comme ailleurs, des actions sont mises sur pied autour de cette journée. La Journée de la canne blanche a vu le jour en 1964, avec le geste symbolique du président américain Lyndon B. Johnson et la distribution de cannes longues aux personnes aveugles et fortement malvoyantes – ce qui est considéré comme le début de l’entraînement systématique en orientation et mobilité. Cela dit, l’idée de munir les personnes aveugles d’une canne blanche en guise de protection et de signe de reconnaissance est née bien plus tôt, en 1931, lorsque Guilly d'Herbemont distribue les premiers exemplaires à Paris aux représentants des organisations pour aveugles. C’est finalement en 1969 que les Nations Unies institueront officiellement une «Journée de la canne blanche».

Les pictogrammes sont des symboles fortement schématisés, reconnus dans le monde entier et généralement auto-explicatifs. En règle générale, ils ne dépendent pas d’une culture déterminée et sont donc compréhensibles par tous et partout.

La réadaptation en activités de la vie journalière (AVJ) consiste à offrir un conseil approfondi aux personnes malvoyantes pour surmonter le quotidien ainsi qu’à les encourager et les soutenir dans la recherche de solutions. Dans le cadre d’un enseignement individuel, des techniques et des stratégies spécifiques sont mises au point pour leur permettre d’organiser et de gérer plus facilement leur vie quotidienne. L’enseignement est basé sur les souhaits et les expériences spécifiques des personnes concernées et s’appuie sur leurs capacités et sur les connaissances déjà acquises. Les domaines abordés sont variés et vont de la cuisine à la santé et aux soins corporels en passant par les repas, la tenue du ménage, l’entretien des vêtements et les travaux de réparation domestiques. Un autre volet est consacré à l’apprentissage de nouveaux modes de communication, l’aménagement de postes de travail adaptés, l’acquisition et l’essai de moyens auxiliaires, la coordination et la collaboration avec d’autres professionnels du handicap visuel ou d’autres spécialisations ainsi qu’à l’interaction avec les autorités et à l’intégration de l’entourage des personnes concernées.

La réadaptation en orientation et mobilité apprend aux personnes malvoyantes les techniques et stratégies qui leur permettent de se déplacer de manière sûre et aussi autonome que possible. L’enseignement se fait sous forme individuelle en tenant compte de l’état physique, mental et psychique de la personne concernée.  La réadaptation en orientation et mobilité est possible à tout âge et s’adresse autant aux personnes aveugles de naissance ou devenues aveugles par la suite qu’aux personnes fortement malvoyantes atteintes ou non de handicaps supplémentaires. Une fois le programme mis au point en commun, les stratégies et techniques sont expliquées et testées pour garantir la sécurité et la plus grande autonomie possible des déplacements. Les sens restants sont développés et exercés, au même titre que la capacité d’orientation. Les spécialistes conseillent les personnes concernées sur le choix et l’utilisation des moyens auxiliaires. De plus, ils collaborent avec d’autres professionnels du handicap visuel ou d’autres spécialisations, coopèrent avec les autorités (assurances sociales, commissions des travaux, etc.) et intègrent l’entourage des personnes concernées.

Il s’agit d’une maladie rétinienne d’origine génétique, qui entraîne une détérioration de la couche pigmentaire de la rétine et la perte des récepteurs présents sur cette couche. Elle conduit à un rétrécissement progressif du champ visuel jusqu’à ne plus avoir qu’une vision tubulaire. La rétinopathie pigmentaire amène généralement à la cécité.

Le terme de «vision tubulaire» désigne une conséquence des maladies rétiniennes qui se traduit par une diminution du champ visuel de l’extérieur vers l’intérieur jusqu’à une vision en forme de tube ou de tunnel. La rétinopathie pigmentaire et le glaucome font partie de ces maladies. 

On parle de handicap visuel quand la capacité visuelle est diminuée de manière durable et que la  correction par des lunettes ou des lentilles de contact ne suffise plus à rétablir une acuité visuelle moyenne. Une myopie non corrigée, par exemple, ne constitue donc pas un handicap visuel (bien qu’elle puisse être ressentie comme tel). Les diverses formes de handicap visuel sont définies par leur degré de gravité. Une classification a été établie dans ce domaine par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui fixe cinq catégories allant de 0 – 5 (aucune déficience – déficience moyenne jusqu’à la cécité absolue sans perception lumineuse). En plus du degré d’acuité, l’évaluation du handicap visuel repose aussi sur l’étendue du champ de vision.

La «synthèse vocale» est une technologie qui permet aux personnes aveugles et malvoyantes de recevoir l’information écrite, visuelle ou numérique sous forme de texte parlé. En sont équipés notamment les appareils de lecture à l’écran, les montres ou les distributeurs de billet parlants, les ascenseurs avec annonces d’étage, etc.

La notion de surdicécité est le terme générique pour toutes les formes sévères de déficience auditives et visuelles. Elle concerne donc aussi bien les personnes qui ne peuvent ni voir ni entendre que celles qui disposent encore d’un faible potentiel visuel et/ou auditif. Dans certains cas,  le terme de «surdicécité fonctionnelle» peut être utilisé pour les personnes qui ont conservé un reste de vision et/ou d’audition et se retrouvent dans un environnement visuel et auditif incapacitant (éclairage insuffisant, bruits de fond, volume sonore, etc.). D’une manière générale, le terme de sourdaveugle/malentendant-malvoyant s’applique aux personnes dont le degré de handicap ne leur permet plus de compenser un sens par l’autre.

Le syndrome d’Usher est la combinaison d’une surdité congénitale (type 1) ou d’une déficience auditive (type 2) avec une rétinopathie pigmentaire, qui peut évoluer vers une cécité absolue. Dans certains cas, la personne ne naît pas sourde mais présente une forte déficience auditive qui va en se détériorant.

L’acuité visuelle, ou visus en latin, détermine la capacité de résolution de la macula de la rétine. Elle indique la taille de caractères minimale qui peut être distinguée à une distance donnée. L’acuité visuelle à elle seule ne suffit pas à définir le potentiel visuel d’une personne, qui repose également sur la perception des contrastes et l’étendue du champ de vision.